DICAS DE QUEM "Chegou lá"

"Foi o melhor dos tempos, foi o pior dos tempos" As palavras de abertura do romance de Dickens - Um Conto de Duas Cidades, poderiam ser tão facilmente aplicadas às nossas vidas agora.

Vamos tirar um momento (ou dois!) para refletir sobre o melhor e o pior e usar o que descobrimos para nos ajudar na próxima fase da COVID-19.  Aqui está o que algumas pessoas da nossa equipa de voluntários (Befrienders), todos pais de crianças com necessidades especiais, aprenderam até agora:

GAIL: “Como o meu filho normalmente está na escola, simplesmente não estou habituada a passar tanto tempo seguido com ele. Ele tem dificuldade em se entreter sozinho, então não tenho descanso. Estou exausta. Estou a tentar encontrar coisas que possamos fazer lado a lado.  Por exemplo, enquanto ele desenha, estou a pintar um dos meus livros de colorir para relaxar. Eu tenho que lhe explicar que estamos juntos, mas a fazer coisas diferentes. Mesmo dez minutos assim dão-me energia para continuar.”

JO: “Sou mãe solteira e geralmente tenho um apoio fantástico da minha família e amigos.  Eu e a minha filha estamos mesmo a sentir falta dessas pessoas maravilhosas. Estou a manter as rotinas normais de dormir e fazemos videochamadas de histórias para dormir com a ama, a avó e outras pessoas o que me dá cinco minutos para ir preparar uma chávena de chá.  O cuidado da Lilly agora depende totalmente de mim e sinto isso muito intensamente. Pedi a alguns amigos meus que nos preparassem uma refeição, eles ficaram felizes em ajudar e, no final de um longo dia, é um verdadeiro deleite para mim. Também aprendi a aceitar ofertas de ajuda para fazer compras.

Temos a sorte de viver no campo. A minha filha não tem consciência espacial, portanto não tem entendimento do que é distanciamento social.  Estradas e calçadas podem ser realmente stressantes, mas uma caminhada pela floresta é a opção perfeita.  Um modo de vida mais lento ajudou a nos reconectarmos. Sermos forçadas a permanecer em cada deu-nos oportunidades para desacelerar, relaxar e brincar juntas.

Tive momentos em que gritei e fiquei um pouco nervosa, então percebi que estava a colocar muita pressão nela, e em mim, para acabar os trabalhos da escola. Ela está a aprender brincando e a crescer em habilidades para a vida ao fazer tarefas domésticas simples comigo. No início, fiquei impaciente pelo facto que ela não via as tarefas que precisavam de ser feitas. Agora peço-lhe que faça tarefas específicas e mostro-lhe como se faz. Leva tempo, mas agora tenho muitos exemplos disso. ”

JULIA: “Tenho quatro filhos entre 7 e 15 anos de idade em casa.  O meu filho mais novo tem uma série de necessidades especiais, por isso está habituado a ter o apoio de um assistente de sala de aula a tempo inteiro. O meu marido está a trabalhar em casa também, então a casa está a rebentar pelas costuras. Nós levantamo-nos e vestimo-nos, e até agora mantivemos a rotina escolar normal de manhã, pelo menos!

Meus pensamentos? O mundo parou. Rende-te e aceita-o! Não coloques muitas expectativas em ti mesmo. Tira tempo para simplesmente SER. Volta para as coisas simples. Usa o teu tempo para desfrutar e conhecer melhor a tua família. Sorri e ri.

Coloco o meu telefone em silêncio para que ele não apite o tempo todo, o que me permite concentrar-me no que é necessário de mim durante o dia.  Não assisto mais às notícias ou talvez apenas um pouco ao final do dia.  Descobri que o trabalho escolar com o meu filho com necessidades especiais é melhor feito pouco de cada vez e geralmente com grandes intervalos.  Uso motivadores como 'agora' e 'então'.  Vamos fazer este trabalho agora e, em seguida, então poderás ir lanchar, ver televisão, brincar lá fora, etc. Não conseguimos fazer todos os trabalhos que a escola envia, mas opto por não me stressar com isso.  Em vez disso, estou a usar esse tempo para fazer fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala que costumava ser impossível de se adaptar devido ao cansaço no final de um dia escolar.

O meu filho tem um discurso muito reduzido, então eu tenho lido muito com ele e faço com que ele diga algumas palavras em cada página de acordo com o que ele consegue gerir. Ele parece estar a aprender a falar através da leitura. Por estar em casa, ele tem a confiança de falar que talvez não tenha na escola por medo de não ser entendido. Eu diminuí as minhas expectativas. Sim, a casa não estará limpa ou arrumada. Sim, as coisas da escola estarão por todos os cantos.

Eu tento manter tudo junto para cada filho e tapo os olhos.  Acontece que isso é mais difícil para o meu marido do que para mim. Então, tentamos arrumar um pouco nos fins-de-semana.

Dobrar a roupa é 'o meu tempo'.  Essa é uma tarefa que ninguém mais gosta, então eles deixam-me em paz por medo de serem convidados a ajudar.  Tenho tempo para ouvir música ou um podcast, até assistir a alguma coisa no iPlayer. Se eu não estou bem.... tudo corre mal.

REBECCA: “Estou a trabalhar em casa com dois adolescentes com condição de espectro autista. Minha filha tem extrema ansiedade social, então o meu desafio é apoiá-la a continuar a ter contato com o mundo exterior, em vez de ela se retirar completamente na própria concha. Ela e o meu filho passariam o tempo todo felizes só a olhar para os ecrãs, mas se eles não tiverem atividade suficiente, isso pode causar problemas de sono e pesadelos. À medida que as semanas passam, eles tornam-se mais noturnos, portanto, levantá-los de manhã para manter algum tipo de rotina tornou-se um desafio.

Como sou mãe solteira, não tenho folga, pois são a única responsável pelo trabalho deles e pela sua saúde mental. O exercício físico pode parecer um pouco esmagador às vezes.  Percebi que tinha estabelecido expectativas irrealistas e todos acabamos frustrados. Entrei em contato com as escolas e negociei expectativas diferentes para cada um deles, pois isso estava rapidamente a tornar-se um ponto de tensão.

Eu tento passar um bom tempo com cada um deles individualmente, a fazer alguma coisa que eles escolheram. Isso tem sido muito bom para todos nós e ajuda a manter a paz entre eles. Eu notei que eles começaram a ter mais contato social um com o outro do que antes, pois não estão a receber isso dos amigos da escola. Foi muito bom ver isso.

Minha casa nunca esteve tão arrumada. Até as crianças estão a começar a organizar os seus quartos, o que é um benefício definitivo.  Tomo um tempo para mim mesma quando posso, tirando cinco minutos aqui e ali para recarregar as minhas próprias baterias sem me sentir culpada por gastar tempo comigo.  Uso o Zoom para me conectar com a minha mãe e irmã, passear o cão tira-me de casa e uso Whatsapp, Skype, e-mails, SMS e telefonemas para não me sentir muito isolada.

Até agora, houve bons dias, principalmente bons, mas também pode ser realmente desafiador.

Eu acho que se eu puder manter-me descansada e positiva, essa é a melhor coisa que eu posso fazer pelas crianças. Sou abençoada de certa maneira que o autismo naturalmente faz com que os meus filhos se queiram auto-isolar e cada um deles tem a sua própria 'caverna' (quarto) para recuar quando tudo fica demasiado intenso.  E eu também."

BEA: “Tenho cinco filhos adotados, todos com necessidades especiais, a quem faço ensino doméstico. De certa forma, as nossas vidas podem ter sido menos prejudicadas do que a maioria; no entanto, fazíamos regularmente atividades em grupo com outros amigos da escola em casa e desfrutávamos de passeios, caminhadas e aventuras fora de casa.  Como os meus filhos precisam de estrutura e rotina, mantenho um horário. Bem, isso não é exatamente verdade, mantenho um de três horários.  Eu tenho um horário 'regular', que pode ser descrito como 'Mãe em forma, assim como as crianças e tudo está bem'.

Eu tenho um horário ‘descontraído', que pode ser 'A mãe não está sentir-se muito bem, uma ou duas crianças estão um pouco desanimadas, tivemos muitas consultas hospitalares e visitas de terapeutas etc.' e eu tenho um horário 'feriado', que inclui basicamente toda a higiene pessoal, refeições e tarefas domésticas e dois blocos prolongados de diversão.

Seja como for tenho sempre um horário.  Ensino meus filhos em casa há mais de 5 anos e não teria sobrevivido sem esses diferentes níveis de horários.  Num mundo 24 horas por dia, 7 dias por semana, com crianças com necessidades especiais, é necessário definir metas alcançáveis e aceitar as suas limitações.

Os meus filhos precisam saber o que está a acontecer e quando, então, geralmente sou muito definitiva. Meu filho adora ir à Ikea, então nos preparamos, contamos os dias.  Normalmente, eu diria 'vamos lá daqui cinco dias ou faltam x noites'.  Mas agora, quando perguntam sobre viagens e passeios, não prometo nada. Se ele perguntar quando a Ikea vai estar aberta novamente, digo: talvez, talvez em dez meses ... Estou realmente a ampliar os prazos e a evitar os definitivos.  Também deixo claro que essas coisas não são minha escolha.  Não é decisão da mãe que não possamos nadar ou convidar um amigo para vir a casa.  Esta decisão foi tomada pelo governo para nos manter seguros. "A Mãe está tão triste e decepcionada quanto tu estás".  Reconhecer decepção e frustração ajuda-os a saber lidar com isso. Se eles entenderem que essas decisões estão fora do meu controle, são menos propensos a "me punir" por mau comportamento.

Eu subestimei o quão perturbador seria para eles terem o pai a trabalhar na sala de jantar e não a voltar para casa no final de cada dia. A rotina regular deles foi interrompida e eles são a versão mais difícil de si mesmos. Aquela versão que geralmente vemos fora de casa quando eles precisam de se encaixar e lidar com ambientes desconhecidos, como festas e reuniões de família.  Sabemos como nos preparar para essas coisas, mas ainda assim elas muitas vezes resultam em colapsos.  Agora, o lar tornou-se algo desconhecido para eles e estamos a ver mais destas crises a acontecer.

Realmente não tivemos tempo para prepará-los para esta nova norma e isso causou stress. Cometi alguns erros de julgamento que exigiam obediência quando eles precisavam de espaço, escolha e tempo. Estou a aprender a ser mais branda e a dar-lhes mais folga. No início, tentei convencê-los a participar de grupos do Whatsapp com os seus amigos, mas, apesar de adorarem o tempo de ecrã, eles não acharam utilidade nisso em termos de manutenção do contato social, por isso tive que aceitar isso e seguir em frente. Só porque funciona comigo e com os meus amigos não significa que funcionará para eles. Estou preocupada que meus filhos regridam nessa área de socialização? Sim, estou, mas preciso ver isto de outra perspectiva. O bem-estar mental e emocional deles vem em primeiro lugar; depois, acompanharemos o resto. Eles vão retomar as suas amizades a seu tempo. Agora temos que ser uma família.

No começo, eu incentivei-os a conversarem com a ama deles ao telefone, mas agora deixo isso com eles, ela é a ama deles, ela pode lidar com isso. Eles desenvolverão o seu próprio relacionamento muito melhor sem eu estar a interpretar o tempo todo. "

GAIL: “No início da escola em casa, minhas expectativas eram de longe muito altas. Não sei o que tinha na cabeça!  A pressão dos amigos sobre como deveria ser a vida durante o confinamento estava a invadir a minha mente e, de alguma forma, pensei que a nossa família deveria se encaixar nessas coisas.  Só preciso de me lembrar de que não somos como as outras famílias. Com a melhor vontade do mundo, manter o ensino doméstico nunca funcionará para nós e, assim que entendi isso, as coisas começaram a melhorar.

Agora escolho ignorar algumas coisas. Eu ignoro os e-mails da escola. Meu filho faz parte do ATL de uma escola pública, então recebi todos os emails regulares dessa escola também!  Eu ignoro as fotos do Instagram de crianças limpas com rostos sorridentes e adultos calmos a beber Prosecco junto à lareira. Lembrem-se de que ninguém tira fotos quando tudo fica de “pernas para o ar”. Eu ignoro as os posts do Facebook sobre o que as pessoas fizeram naquele dia em 'ensino doméstico', elas não são úteis e, para ser honesto, muitas vezes elas provavelmente nem são verdadeiras.

Defina as suas expectativas para cada dia e depois faça 1/4 delas. Dessa forma, terá mais chances de conseguir atingi-las. ”

JEAN: “Minha filha adulta vive num ambiente residencial durante a semana, mas vem a casa aos fins-de-semana e para estadias prolongadas durante as férias escolares.  Essas visitas são ansiosamente aguardadas por nós e incorporadas à nossa rotina. Elaine não é verbal e não sabe ler nem escrever, mas é uma ótima comunicadora, mas não o tipo de comunicação que se transfere facilmente para as redes sociais. No início do confinamento, tentei ligar à Elaine pelo WhatsApp. Tudo estava a correr bem até que ela gesticulou e vocalizou 'Casa' foi avassalador e quando eu não pude dizer e gesticular 'Até breve ...  faltam só 2 noites’ e conversar sobre os planos de fim-de-semana, ela se desfez em lágrimas que logo se transformaram em soluços enormes, tosse e respingos de sangue e o inevitável vomitar.  Eu senti-me péssima sabendo que não podia ajudá-la e que a equipa que já tinha corrido para o pé dela, precisaria passar a próxima meia hora a acalma-la, distraí-la e a enxugá-la. As chamadas de vídeo do WhatsApp claramente não eram a solução para nós!

A equipa e eu tivemos a ideia de curtos vídeos pré-gravados via WhatsApp que podiam ser mostrados e revistos novamente quando a Emma estava feliz e confortável e, por sua vez, ela envia-me pequenos vídeos de volta.  Isso evita a necessidade de dizer 'tchau' e os pedidos de 'casa', mas ajuda-nos a permanecermos conectados. Isso também significa que ela pode vê-los mais do que uma vez.  Estendemos isso e agora, os amigos da família estão a enviar os seus pequenos vídeos e as suas irmãs cantam músicas para ela, e eu encaminho vídeos de Elaine de volta para eles. No final da semana, a equipa envia-me por e-mail uma colagem de fotos de tudo o que ela desfrutou naquela semana.

Nada é igual ao contato face a face, mas evita a sobrecarga emocional e a angústia das videochamadas ao vivo e é uma maneira preciosa para nós, como família, de manter contato.”

E vocês? O que aprenderam até agora? Quais as expectativas e qual a realidade? Quais os desafios e quais as soluções que encontraram? Partilhem! Talvez as vossas soluções sejam as que outras famílias procuram!

*Care for the Family (Cuidado pela Família) é uma instituição de caridade em Inglaterra que visa promover uma vida familiar forte e ajudar aqueles que enfrentam dificuldades familiares. Tem inúmeros recursos para famílias, alguns dos quais estamos certificados para usar em Familylife Portugal.